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João Henrique Soares da Silva, de 7 anos e natural de Igrejinha, no Rio Grande do Sul, é portador da doença genética rara Anemia de Fanconi. A doença afeta a produção de células sanguíneas pela medula óssea, causando sintomas, como manchas na pele, escoliose, baixa estatura, e malformações congênitas, como polegares anormais e alterações nos ossos, rins ou coração.
A descoberta da doença de João Henrique aconteceu no dia 23 de dezembro de 2023, quando o pai dele, Luis Carlos da Silva, o levou para uma consulta em função de uma tosse, no hospital de Igrejinha. A pediatra achou ele pálido e solicitou um hemograma. O resultado do exame apontou que João estava com 20 mil plaquetas, quando a normalidade é de no mínimo 150 mil, para a idade dele. O menino ficou internado até o dia seguinte (24), quando foi transferido para o Hospital da Criança Santo Antonio, em Porto Alegre, no qual ficou internado até o dia 17 de janeiro.
Durante a internação, foram realizadas duas biópsias, que comprovaram a Aplasia Medular. João Henrique também fez um exame de quebra cromossoma e depois de 30 dias, deu positivo para Aplasia Medular Secundária, conhecida por Anemia de Fanconi. Até então medicado para doença primária, com o resultado do último exame, ele teve que parar com os medicamentos, pois a cura viria somente através do transplante de medula óssea.
Depois do diagnóstico, o paciente foi encaminhado para o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, para que o transplante fosse realizado. Os dois irmãos de João Henrique, Ana (10) e Davi (2), foram testados, e Davi mostrou ser 100% compatível com o irmão. Por ser uma doença rara genética, Davi também teve que ser testado para Anemia de Fanconi. A mãe, Ana Paula Machado Soares, não conseguiu o exame pelo SUS, então optou por criar vaquinhas online para ajudar a pagar o valor total, de R$1.400,00. O resultado sairá no dia 24 de abril e definirá se Davi poderá ser o doador.
Com as passagens aéreas pagas pelo Estado, Ana Paula está esperando a liberação para poderem ir para Curitiba, mas a previsão é de que até maio a papelada esteja encaminhada para a viagem. A mãe explica que o tratamento do transplante tem a duração de 90 dias. Durante esse tempo, João Henrique será submetido à quimioterapia para que possa receber o transplante de medula óssea.
“Não está sendo fácil, desde dezembro a gente não parou. Este ano já iniciamos com ele internado no hospital”, desabafa.
A mãe conta que, apesar do diagnóstico, João Henrique se encontra estável e que caso o irmão, Davi, não possa ser o doador, ele entrará para a lista de transplantes.
Ana Paula comenta que desde dezembro o filho não está indo à escola pois recebeu laudo médico, em razão da imunidade baixa e o risco de infecção. Ela também não tem conseguido ir trabalhar para poder ficar em casa e dar assistência ao filho.
“Como eu não posso trabalhar e não conto com a ajuda financeira de ninguém neste momento, preciso custear esses 90 dias fora do estado”, diz Ana Paula. Ela comenta que o estado oferece ajuda de custo diário, de apenas R$24,00, mas que o valor não é suficiente e ela só receberia quando retornasse para Rio Grande do Sul.
João Henrique, apesar de portador de uma doença rara, mostra-se esperançoso, já que o irmão, Davi, pode ser o seu possível doador. “Ele está feliz com essa possibilidade, ele e o Davi são muito grudados”, conta Ana Paula.
SAIBA COMO AJUDAR
Para custear a viagem e o tempo que a família ficará em Curitiba, Ana Paula está aceitando contribuições através do pix com a chave do seu número de celular: 51995536426
